蔡磊的疾病在加速发作,他自己很清晰地知道。但是看着病友们生命的消逝,他无法停下工作。他自掏腰包数千万,卖车卖房、卖京东的股票来维持科研合作、药物管线和团队的运行。这些方法都穷尽后,夫人段睿放下了自己的工作,投身直播带货,用 " 破冰驿站 " 为科研 " 输血 "。2024 年,蔡磊夫妇宣布将再捐助 1 亿元科研资金,大部分来源于段睿的直播收益。

蔡磊近照(图片由受访者提供)

身边的朋友也给予了蔡磊莫大的支持。2020 年,经天坛医院一位医生介绍,蔡磊结识了常务副院长王伊龙。后来,天坛医院承接了药企 " 中美瑞康 " 的创始人李龙承的 "RAG-17" 的研究者试验和一期、二期临床试验,并自行承担试药的人力与管理成本。

" 我想用最后几年,救 100 万人。" 正是蔡磊这句话,让王伊龙下定决心,尽自己全力帮助这群病人。最多时,天坛医院共有七八条渐冻症管线同步进行临床试验。患者试药产生的其他费用,都由药企或 " 破冰驿站 " 承担。

进入 2026 年,蔡磊的身体功能评分已降至个位数,这意味着他已进入渐冻症疾病的终末期。但他依旧保持着每日超过 10 小时的工作时间,用眼控仪开会、跟进项目。北医三院神经内科主任樊东升形容,蔡磊是他最不听话的病人。但他也能理解,这就是不同的人生方式,可能会更符合蔡磊的心意。" 他不想消极被动等待,只是为了延长生命。我很敬佩他。"